Tras rúk, zahmlené videnie či extrémna únava. Takto mnohokrát začína ‘príbeh‘ s desivým názvom, zvaným SKLERÓZA MULTIPLEX. Postihuje najmä ženy, a ak nehovoríme o úrazoch, je najčastejším dôvodom invalidizácie mladých ľudí. Toto chronické autoimunitné ochorenie poškodzuje centrálny nervový systém, a celosvetovo sa na neho lieči viac ako 2,5 milióna ľudí.

Počet pacientov a pacientiek s ochorením Skleróza multiplex (SM) stále narastá. V prípade povedomia o tomto závažnom ochorení sa to však, žiaľ, povedať nedá. Organizácia ‘Spolu môžeme’ sa to snaží zmeniť.

Workshopy ‘Spolu môžeme‘

Ľudia s ‚esemkou‘ sa často stretávajú s predsudkami a trápia ich aj mýty typu: „skončíš na vozíku, všetko budeš časom zabúdať“...

Hoci poruchy pamäte či hybnosti môžu byť súčasťou ochorenia, v súčasnosti existujú moderné spôsoby liečby, vďaka ktorým môžu pacienti a pacientky s diagnózou skleróza multiplex viesť plnohodnotný život. Pomáha im aj iniciatíva “Spolu Môžeme”, ktorá spája všetkých, ktorých sa toto ochorenie týka –odborníkov a odborníčky, pacientov a pacientky či ich príbuzných.

Tohtoročné projekty ‚SM‘ sa venujú podpore tvorivosti (Spolu Môžeme Tvoriť), ale i zdravému životnému štýlu (Spolu Môžeme Cvičiť). Povedomie o diagnóze pomáhala šíriť svojou prednáškou na Festivale Pohoda aj neurologička MUDr. Darina Slezáková, PhD, ktorá sa teší každej aktivite, posilňujúcej ducha komunity. Prispel k tomu i nedávny podnetný predvianočný workshop zdravého varenia (Spolu Môžeme Variť), kde sa pacienti učili pripravovať stravu bez lepku či laktózy.

Ochorenie SM postihuje aj mladých

Skleróza multiplex bola diagnostiková aj mladej maliarke Romane Klementisovej. Šok, ktorý musela prekonať v sedemnástich rokoch, ju neodradil od toho, aby si plnila svoj sen. Tras rúk a iné symptómy sa podarilo stabilizovať, a Romana študuje umenie na univerzite v Haagu.

Podľa jej grafiky vznikli v lete unikátne odznačiky, ktoré symbolizujú podporu pacientov a pacientiek s ‚esemkou‘. Hrdo ich nosí aj prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex, Jarmila Fajnorová, ktoré pomáha ‚esemkárom‘ a ‘esemkárkam‘ už tri desaťročia. Pani Jarka vie svoje aj o dôležitosti včasnej diagnostiky – ochorenie, na ktoré sa lieči, zdedil aj jej vnuk. „Aj preto som sa rozhodla zúčastniť sa kongresu pre všeobecných lekárov a lekárky, kde som – s barlou či bez – chodila doslova od lekára k lekárovi s brožúrami v ruke”, vysvetľuje s úsmevom večná optimistka, ktorá na prednáške lekárom a lekárkam sprostredkovala pohľad z druhej strany.

Nesprávne informácie môžu pri liečbe uškodiť

„Praktický lekár je pre nás kľúčový. Ak sa totiž zanedbajú prvotné prejavy tejto zradnej choroby, zvanej SM, následky môžu byť katastrofálne...”, dodáva Jarmila Fajnorová – nielen pacientka s ochorením SM, ale aj aktivistka a optimistka.

Jej slová potvrdzuje i zakladateľka združenia Spolu Môžeme, Helena Šurinová. „Denne dostávame otázky od pacientov a pacientiek, na ktoré reflektujeme formou odborných článkov na našom portáli. Je doba internetu, a posledné, čo títo ľudia potrebujú, sú nesprávne informácie,” apeluje šéfka iniciatívy a vysvetľuje, prečo sa sama pustila do tohto náročného projektu. „Hovorí za nás náš názov. Veríme, že spolu môžeme viac! Nehovoriac o tom, že ľudia s ‘esemkou‘ vás ‚nakazia‘ chuťou do života... A to je niečo, čo si my zdraví málokedy vážime.”

Text: Kristína Baluchová, Spolu môžeme.
Foto: www.spolumozeme.sk