Determinants characterizing the life of a caregiver treating an individual with Alzheimer’s disease
Abstrakt: Alzheimerové ochorenie predstavuje v súčasnej dobe vážny spoločenský problém, nakoľko predĺžením ľudského života sa tento typ demencie objavuje čoraz častejšie. O pacientov s Alzheimerovým ochorením sa v mnohých prípadoch starajú rodinní príslušníci, ktorí blízkemu jedincovi poskytujú nepretržitú dvadsaťštyri hodinovú starostlivosť. Cieľom kvalitatívneho výskumu, ktorého výsledky vo vedeckej štúdii uvádzame, bolo popísať u opatrovateľov jedincov s Alzheimerovým ochorením tie determinanty, ktoré spôsobujú stres, zmapovať hlavné oblasti záťaže na opatrovateľov a zároveň identifikovať emócie, ktoré opatrovatelia – participanti počas výskumu najčastejšiemu popisovali. Výskum bol realizovaný metódou focus group a prebiehal v poradni špecializovaného sociálneho poradenstva v Krompachoch. Ako determinanty stresu sme identifikovali predovšetkým neschopnosť jedinca s Alzheimerovým ochorením vnímať realitu, rozumieť hovorenému slovu, možnosť úteku z domu, ale aj o to, že jedinec s Alzheimerovým ochorením vykazuje často známky popudlivosti a podráždenosti. Dopad starostlivosti o jedinca s Alzheimerovým ochorením vytvára u opatrovateľa citovú, fyzickú a finančnú záťaž, ale opatrovatelia popisujú aj výrazné pocity osamelosti. Najvýraznejšie popisovanou emóciou uvádzanou zo strany participantov bol hnev a smútok. Tento hnev pramenil z reálnej nemohúcnosti prispieť k zlepšeniu zdravotného stavu blízkeho človeka a z toho, že opatrovatelia žili v neustálom strachu z možných komplikácii pri zabezpečovaní každodennej starostlivosti. V kontexte výskumu sme došli aj k zaujímavému zisteniu týkajúceho sa emocionálneho prežívania opatrovateľov v paradigme straty pozitívnych spomienok na rodinného príslušníka a to pred vznikom ochorenia.
Kľúčové slová: Alzheimerové ochorenie. Starostlivosť. Demencia. Opatrovateľ. Determinanty.
Abstract: Alzheimer’s disease is currently a serious social problem, because by prolonging human life this type of dementia appears more and more often. Patients with Alzheimer’s disease are in many cases treated by family members who provide 24 hour continuous care to a close person. The aim of the qualitative research, which we report in the scientific study, was to describe stressors in caregivers of individuals with Alzheimer’s disease, to map the main areas of burden on caregivers and to identify the emotions that the caregivers – research participants described most frequently. The research was conducted using the focus group method and was conducted in specialized social counselling in Krompachy. The inability of an Alzheimer’s individual to perceive reality, understand the spoken word, possibility of homelessness, but also that the individual with Alzheimer’s disease often shows signs of snappishness and irritability were identified as stress determinants. The impact of the care of an individual with Alzheimer’s disease creates an emotional, physical and financial burden on the caregiver, but the carers also describe strong feelings of loneliness. The most strikingly described emotion presented by the participants was anger and sadness. This anger arose from the real impotence to contribute to improving the health of a close person, and that caregivers lived in constant fear of possible complications in providing daily care. In the context of the research we also found an interesting finding regarding the emotional survival of caregivers in the paradigm of the loss of positive memories of a family member before the onset of the disease. Loss of positive memories has triggered acute sadness with participants and was identified by most participants.
Key words: Alzheimer’s disease. Care. Dementia. Caregiver. Determinants
